＊＊たっちゃんの病気について＊＊
はっきり言ってよく分かりません。まだ分かってない分野なのです。　脳機能障害であることだけが分かっています。原因もはっきりしません。

病名をつけるとすれば、自閉傾向のある発達障害と言ったところでしょうか。先生によっても病名がちがうのでこっちも混乱します。
＊＊自閉症ってどんな症状なの？＊＊
コミュニケーションがうまく行きません。他動と言葉・知能の遅れもあることがあります。認識がうまくいかないとか、物事を忘れないためにごちゃごちゃになってしまうということもあります。人まねが下手なので物を習得するのが難しいです。こだわりと呼ばれる症状もあります。道が違っていたり、物の置き場所が違っていたりするだけでパニックになります。こちらとしてはなにが悪いのかサッパリ分からなくて一番苦労するところです。それから手のひらを反対にしてバイバイしたり、クレーンと呼ばれることをします。自分で指差さないで人の手を握って指を指します。回るものや流れる水が大好きでいつまでも見ていることがあります。危険がわからない子供もいるようです。
＊＊たっちゃんの場合＊＊
目が合わないとか言うことはありません。人は大好きです。ただどうやって関わっていいのかが分からないのです。小さいころは同じ年頃の子供に全く無関心で自分の遊びだけをしていました。最近では一緒に遊ぶのは難しいのですが、お友達になんとか構ってもらおうとするようになりました。真似も少しずつできるようになりました。

二歳?三歳前後のころが一番激しく、周りを全く拒否していました。少しでも遊びに加わろうとすると大パニックで大泣き。一人もくもくと遊びます。本を読んでいて「これは○よ」なんて教えることもできなかったのです。そんなことをすれば一時間は泣いています。そのこともあってこのころは全く時が止まったようでした。私も拒否されることが悲しくて怖くて関わろうとしなくなりました。実際にムリだったのですが・・

多動も激しく、手をつないだら座り込んで泣きます。手を離したら飛び出していってしまいます。しかもなぜか家から出ることもできなくなってしまいました。家から車までの往復でさえ一歩も歩けなかったのです。結局手をつないで一緒に歩けたのは4歳半の時でした。それまでは移動はすべておんぶです。少しずつ何年もかけて訓練しました。今は飛び出していくことはありません。手をつながなくてもついてきます。

言葉のほうもやっと6歳になって2歳くらいの言葉がしゃべれるようになりました。大抵のことは自分でできて手がかからなくなりました。

こだわりのほうはひどくなったり軽くなったりです。たっちゃんの決まりを守ることや何かをやる順番が大事なこともありましたが今では決まりも減ったようです。たまに何かを失敗して泣かしてしまうことはあります。何かは不明なんですよね。とりあえずめちゃくちゃ誉めるとすぐ立ち直ります。

慎重で危ないことをしないのは助かります。
＊＊母の気持ち＊＊
病気がわかったばかりの時はこんな子いらない、取り替えたいとまで思っていました。見るのも耐えられないくらいでした。周囲の人にいろいろ言われたりするのはこの子のせいだとも思っていました。でも一方では受け入れようと必死でした。障害児ではなく一般の親と同じように普通に自分の子供だと思えるまでかなり時間がかかりました。もうほとんど悲壮感はないです。将来のことはすごく不安ですけど。

今でも「どうしてみんなに謝ったり説明したりしないといけないんだろう」と言う気持ちになります。でもそれは子供のせいでも親のせいでもなく、世の中の認識力の足りなさから来てるんですね。まだ親のせいだと考えている人もいますし・・ほんとは人一倍どの障害児の親も頑張っているんですけどね。そこまでなくてもかわいそうだとかヘンな子だとかやっかいな子だとか感じる人は多いと思います。見た目で分からないだけ余計にそうでしょう。

反対に「エライ」と言われるのもびっくりします。私の心情としては「生んじゃったから仕方ない。捨てるわけにも行かないし・・」という程度です。・・ダメ？(笑)自分の子供だから当たり前なんですよ。

それから障害児であることを話したら謝られたこともあります。最初はすごくびっくりしました。死んだわけじゃあるまいし?・・でもこれは普通の反応なんでしょうね。「触れてはいけないこと」なんでしょうか。私としては障害児である前に自分の子供なので普通に「今日こんなことしたんだよ?」とか話したいです。これでもカワイイ自慢の息子なんですよ?。

こんな感じですが少しでも皆さんと理解しあいたいと思っています。
＊＊母の気持ち2007＊＊
この頃ちょっと考え方が変わってきました

周りの皆さんの暖かさのおかげでしょうか

全然知らない方にまで知らないところでお世話になったり・・・

本当にお世話になっています

何も出来なくて、「ありがとう」としか言えません

でもきっと「ありがとう」って魔法の言葉だと思うんです

年齢が上がって環境が変わればまたいろんな人がいるとは思うのですが、

今はみんなにかわいがられて大きくなっています

そのおかげで私もぽかぽか。心から子供をかわいいと思うようになりました